Sociedad

VIH/sida

Nacieron con VIH y quieren la cura

Entre las personas que viven con VIH se encuentran jóvenes que vivieron toda su vida con el virus. Nacieron con VIH y cuentan sus experiencias.

Martes 17 de octubre | 03:48

Fran Bozoglian tiene 26 años y es de Uruguay. M.J., de 25 años, es de Mar del Plata. Sofía, de 22 años, es de La Matanza, Buenos Aires. Todas ellas viven con VIH y participaron, al igual que cerca de 230 personas, del VII Encuentro Nacional de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos.

A diferencia de muchas y muchos de sus pares, Fran, MJ y Sofía nacieron con el virus debido a una transmisión vertical (de madre a hija). Como ellas, aún se encuentran muchas y muchos jóvenes que nacieron con el virus cuya realidad es invisibilizada.

Ellas cuentan su historia y exigen la cura para el VIH.

¿Cómo te enteraste que tenías VIH?

Fran: Me enteré a los 13 años porque me quedaba a dormir siempre en la casa de una amiga, mi mejor amiga, que vivía a unas cuadras de casa. La madre se puso a revisar qué era lo que yo tomaba. Llamó a una amiga de ella que era farmacéutica y esa amiga le dijo que yo tenía sida. La madre le cuenta a mi amiga. Mi amiga le cuenta al resto del liceo. Me enteré por terceros que andaban diciendo que yo tenía sida cuando yo no sabía ni que tenía sida, ni qué era el VIH ni qué era lo que tomaba. Yo simplemente las tomaba porque me decían que las tenía que tomar de chiquita.

Sofía: Más o menos a los 10 años me enteré. Siempre supe que algo tenía de tanto ir al médico, la pediatra. Escuchas a la pediatra hablar de VIH pero sos chiquito y no tenes idea de qué es el VIH. Mi vieja siempre fue activista y tenía amigos de la familia que tenían VIH. Así, pregunté si yo también tenía lo mismo que ella o que otros compañeros que eran unos tíos para mí. “Sí, vos también” me contaba mi vieja.

Yo lo tomé normal por el hecho de tener a alguien que esté con vos. Mi vieja me acompañaba al hospital y todo eso. No me enojé con ella ni nada. Como decimos siempre: no hay nada mejor que un par para hablar. Mi vieja era mi par en ese momento. Mi mamá. Qué mejor que tener a mi mamá que tomaba la misma medicación. Te sentías bien pero también porque mi vieja se lo tomó como una guerrrera. Me lo tomé como una cosa más que hay que sobrellevarla.

Había una pastilla redonda muy grande que mi viejo la picaba toda con unas cucharas, la ponía en la mamadera y la tomaba de ahí. Cuando era más grande me daba la pastilla picada, en una cuchara y con un poquito de agua. Ahí la tomaba pero un asco, más fea era.

MJ: A los 9 me enteré. Me lo cuenta la prima de mi mamá, quien sería mi mamá de ahora. A los 9 años sos responsable. Fuiste un niño con una carga de responsabilidad muy elevada que gente hoy, que se entera a los 35 años no está pudiendo asumir. Vos lo tuviste que asumir de niño. Esa es otra gran diferencia psico-social. No es más difícil porque vos ya estás en eso.

¿Qué diferencia hay entre nacer con el virus y habértelo transmitido?

Fran: Pienso que los verticales tenemos gran afinidad a no adherirnos al tratamiento en una etapa de nuestras vidas. Porque venimos tomando medicación desde que somos chiquitos y siempre en alguna etapa de nuestras vidas (en la adolescencia más que nada) dejamos de tomar la medicación. Por un tema de que no elegimos nacer con VIH pero está. Las cosas son así.

Sofía: Te cuesta porque estas tomando pastillas todos los días. Toda tu vida. Ahí marcas una diferencia con lo que recién tienen VIH o con los que se transmitieron por otra vía que no están como nosotros desde chiquitos soportando medicación, efectos adversos y viendo el efecto en tu cuerpo. Va cambiando tu cuerpo y no te sentís a gusto. Hay chicos que tomaron alguna medicación que genera lipodistrofia. Es toda una rueda: caés internada porque no tomaste la medicación pero tampoco querés seguir tomándola. Te dicen es tu única opción sino te vas a morir. Pero no quiero. Por suerte la medicación de ahora ya no te causa lipodistrofia. Sin embargo, los chicos que ya tienen no pueden recuperar su cuerpo de antes.

MJ: Son los efectos de la medicación en nuestros cuerpos lo que más nos afecta a la hora de la adherencia. Con nuestros cambios con las medicaciones no tenemos las mismas oportunidades que alguien que se transmitió el virus. No tenemos tanto tiempo: tenemos tantos esquemas quemados, las mutaciones son distintas. Explorás tu sexualidad y tu idea de sexualidad con cosas ya pautadas, con miedos ya predeterminados en una época dura en la que, para quienes nacimos en los 90, llegabamos al 2003 sin información. Estábamos más expuestos que ahora a hechos de discriminación a una edad muy temprana y con un historial de vulnerabilidad demasiado alta.

Cambiaba los esquemas porque también nosotros sufrimos los experimentos. Antes había AZT, 3TC, Kaletra y ahí quedó todo. Eso es lo que nosotros primero tomamos.

Después pasamos por basura. Basura que hoy los médicos te dicen “esto es una porquería”. Entonces, eso genera o puede llegar a generar si la gente es inconstante en la adherencia a que el virus sea resistente. Ya genera un bloqueo contra esa droga en particular

Hay chicos que ya un Kaletra no lo puede tomar. Que hoy un Efavirenz no lo puede tomar. Porque no le hace efecto. ¿Por qué? Porque hace 20 años estaba tomando eso.

La actualidad es bastante precaria. A la cura la necesitamos ya. Más todavía nosotros porque tenemos muchísima resistencia y muchos esquemas quemados. Nuestro reloj de arena va más rápido en muchos casos

¿Qué le dirías a quienes nacieron con VIH y tienen rechazo a tomar la medicación?

MJ: Que por ahora lo único que tenemos es la medicación. Que podemos buscar la forma de amigarnos con la medicación, con el médico. Si el médico no es amigable, buscar otro. No nos quedemos con el que tenemos. Buscar estos grupos o espacios, pares, amigos que no tienen el virus y pueden empatizar. No estamos solos.








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