Sociedad

MENDOZA

“Mamás Genias”, una agrupación por los derechos de niños y niñas con autismo

La Izquierda Diario entrevistó a Amelia, miembro de la agrupación “Mamás Genias” de madres con hijos e hijas con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) y TEA (Trastorno del Espectro Autista), para que nos cuente cuál es la situación por la que están pasando en el sur provincial.

Martes 20 de diciembre de 2016 | Edición del día

LID: ¿Cuál es la situación que están atravesando los niños con autismo en el sur de nuestra provincia?

Bueno, primero, la situación que viven los niños acá en el Sur, en San Rafael, es una situación muy dependiente de Mendoza. Muy dependiente de un sustento económico, no sólo de una obra social. Obviamente primero acceder al certificado de discapacidad, que para eso hay que ir a un neurólogo. Después para que nos reconozca la obra social que sea. Pero también de un buen sustento económico, porque hay estudios que la obra social no los reconoce, como por ejemplo la prueba sensorial; que es lo que estamos reclamando ahora, este espacio sensorial acá en San Rafael, que tanto hace falta. Sobre todo algo que sea del Estado.

La situación es bastante complicada, aún para la gente que vive acá en San Rafael. Ni hablar de la gente que viene de Alvear o de Malargüe. Hay casos de gente que vivía en Malargüe y se tuvieron que venir a vivir acá directamente porque no tienen donde tratar a sus hijos. Hay casos en los que viajan desde Alvear para tratar a sus hijos acá y no les cubre la obra social el transporte. Hay casos que directamente no tienen el certificado de discapacidad porque para eso tienen que acceder a un neurólogo. Para hacer el estudio, el neurólogo lo mínimo que te cobra son 700 pesos la consulta, una sola. Y necesitas un diagnóstico que diga que tiene autismo para poder iniciar recién el certificado, sin contar el tratamiento.

LID: ¿Cuáles son los principales reclamos, y principales falencias que hay en la atención?

Lo que se está reclamando entre otras cosas es que sería muy importante que la municipalidad ponga un neurólogo espcializado en autismo para que se pueda ya iniciar el trámite del certificado de discapacidad, sin tener que depender si o si de un sustento económico. Y que esos chicos no queden afuera del sistema.

La situación es muy complicada por eso. Si o si un espacio donde se hagan las terapias sensoriales es fundamental. Les tienen que hacer primero una prueba sensorial y hay que si o si viajar a Mendoza, porque la especialista está allá. Sale alrededor de 800 pesos. No sólo eso, si no que además, si tienen que hacer un tratamiento, el tratamiento es mínimo seis meses. Son tres veces por semana, y esto es lo mínimo que se está pidiendo. Y serían alrededor de 800 pesos cada sesión, que es muchísima plata. Y además que nuestros hijos, suponiendo que tienen el acceso a un recurso económico, se estresan y les agarran crisis en los viajes, o sea que también sería caótico en ese sentido. Hay gente que ni les ha hecho la prueba sensorial, porque tienen que viajar a Mendoza y la obra social no les cubre todos los gastos. Porque la obra social no reconoce esta prueba sensorial como parte del autismo que ellos tienen. Aparte, no sólo afecta a los chicos con autismo, también hay chicos con síndrome de Down o chicos con otras patologías.

El estudio sensorial es muy importante para todos, por eso es tan importante este espacio. La situación de los institutos acá en San Rafael es que no están preparados para la prueba sensorial, es algo que es muy nuevo, muy reciente y se necesita muchísimo.

En el caso de mi hijo, particularmente, el salta todo el tiempo para sentir su cuerpo, porque no reconoce su cuerpo ni el entorno tampoco. No siente la espalda, ni la palma de la mano, no siente el cuello, no siente los pies. Entonces, además de que tiene que usar ropa ajustada, o sea es muy caro todo, tiene que consumir cierto tipo de alimentos, tomar en cierto tipo de vaso, usar elementos con peso, para empezar a sentir. Se recomienda hidroterapia. Hay chicos, por ejemplo, que para orientarse sensorialmente miran todo el día el ventilador, hay un caso particular de un nene que mira todo el día el ventilador. Hay otro caso de un chico que todo el tiempo busca frascos con perfume para poder sentir el olor y sentir su organismo, su cuerpo, porque no lo percibe, no lo siente. Hay muchos casos, es urgente. Y es muy importante que se de.

LID: ¿Qué es “Mamás Genias”?

Mamás genias es un grupo que surge a partir de la necesidad de muchas madres de unir fuerzas y estar asesoradas entre nosotras, ya que no contamos con ninguna organización ni con ningún grupo que nos oriente, más que por ahí algunos profesionales de los institutos que nos ayudan. En general unimos fuerzas ante nuestra experiencia, ya sea en cuestión de alimentos, terapias, estudios a hacer. No solamente a nivel emocional, si no a nivel de lucha, de fuerza. Para entre todas apoyarnos y unir fuerzas para que en este camino que nos tocó andar, podamos conseguir mayores logros para nuestros hijos y para los chicos que vienen atrás, sobre todo. Y allanarles el camino. Básicamente son esos los reclamos. Ojalá se pueda hacer ley esta declaración que presentó Noelia Barbeito, de la cual estamos muy agradecidas.

Y la necesidad es urgente. Sólo, tan sólo en San Rafael y alguna gente de Alvear, en este grupo de Mamás Genias, somos más de 200. Hoy 1 de cada 68 chicos tiene autismo o algún grado de autismo. Es muy importante tomar conciencia de esto y sobre todo, se necesita el certificado de discapacidad para poder acceder a un tratamiento, por lo menos hasta los 16 años. Esta es una lucha que uno emprende y necesitamos unir fuerzas para lograr cosas por nuestros hijos y por el amor que les tenemos. Nuestro mayor sueño es lograr muchas cosas por ellos. Una ley que no solamente cuente para un espacio sensorial acá en San Rafael, sino en todo el país. Hay provincias en las que ni siquiera se habla de autismo, que ni siquiera tienen idea de lo que es autismo. Ni siquiera pueden acceder a un certificado de discapacidad.

Mirá la declaración votada en la Cámara de Senadores de Mendoza:








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